2009年06月09日

ネコ馬鹿のひとりごと2

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相変わらず呑気。
寝てはエサを食べ、散歩。また寝るの繰り返し。
すり傷や喧嘩の跡もあるみたいだけど、人間じゃないから病院に行こうなんて思いもしないしね。

最近なんだかネコが甘え上手になった気がするのは、自分がネコ馬鹿になった証拠だろうか・・・?
こんな寝姿を見てると、ついつい「こちょこちょ」とくすぐってちょっかい出したくなる。コドモと同じだなあ、これじゃ。


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この記事へのコメント
ご無沙汰してマス。

ボクも・・ついに『ネコ馬鹿』になっちゃいました。
先月末、10年は開けていないだろう物置の中でニャーニャーと仔猫の鳴き声が。ガラクタがいっぱいの中から声の主を探してみると・・目が開きかけた程の黒い毛の仔猫が1匹。
前日に母猫が物置に出入りできる辺りにクレオソートをこぼしたから、匂いがきつくて母猫が出入り出来なくなっちゃったのでしょうか迎えに来ません。

で・・・ウチで飼うことになりました。ネコ大好きなのに猫アレルギーを持っている妻ですが、かわいさに負けて「ねこママ」しています。
名前は・・『くろべぇ』と付けました。
Posted by もりりん@もりりん at 2009年06月09日 17:39
お久しぶりです、もりりんさん。
ネコちゃん飼うことになったんですね。

このネコもノラ猫ではありますが、我が家のすぐそばで生まれた中の一匹。縁を感じる。思い入れがあるんです。

小さいネコを見た日には、絶対にほっとけないですよね。あれはカワイ過ぎる・・・今でも人を怖がらすに寄って来るところがえも言われなくって。

「くろべぇ」、可愛がってあげてくださいね。
Posted by something at 2009年06月09日 23:41
こんばんは。

可愛い寝方〜☆
ねこチャンも、somethingサンが可愛がってくれるの解ってるのかもしれませんね!
ねこチャンって、警戒心強いし・・。

今日は、福O先生の記念病院へ行ってきました!
行きに、道に迷ってしまい・・4時間半もかかりました(;;)
息子は車に酔ってしまい・・行きの車内でゲロゲロゲー!
余にも可哀相で・・記念病院の先生に頼んで酔い止めの薬を処方していただき、
帰りの車内では元気いっぱい(笑)

福O先生ではなかったのですが、診ていただき・・
今掛かっている病院の先生と同じ様なお話でした。
ただ・・今の年齢からでも放射線治療は可能だそうで・・
経過観察か・・放射線治療か・・手術か・・。
でも来月、福O先生にも診ていただける事になり・・
先生のお話を聞いてからでも・・と。
旦那さんは手術はイヤみたいで・・
私は、まだどれも選べません(;;)
どれも・・メリットもあればデメリットもあって・・
でも、運動制限もなく、息子の好きな事をさせてイイヨと
言っていただけたので、
息子のしたかったスイミング!!やらせてあげようかな・・
って思ってます!
Posted by あや at 2009年06月11日 21:47
ここは木の上で暖かいうえに、遊んでもらえるからお気に入りの場所みたいです。
ほぼ、毎日来ますよ。

目の前に来て、コロンと寝転がってみせます。かまってくれよ〜と行っているようです。
我が家はこの猫の仕草の余りの可愛さにやられました(笑)

例の病院に行かれたんですね。だいぶ遠かったようで。
いかがだったでしょうか?
今なら選択肢もいくつかあるわけですから、あまり性急に手術とかだんなさんが嫌がる気持ちは分かります。

自分も手術で脳を触ったばかりに、いまだにちょっと苦労してます・・・あのとき、頭を開けずに放射線で何とかなっていれば・・・なんて素人の考える「もしも」の話ですけどね。
生きているだけ、後遺症のなかっただけよかったとしなくてはと思うことにしています。

運動制限もなし、好きなこともしてよし!というお墨付きは嬉しいですね。
(子供はもっともっと嬉しいかな?)

親だから心配するのは当然でしょうが、あれはダメ、これはダメとばっかり言わずに伸び伸びとさせてあげてくださいね。発症しなければ、意外に平気なものですよ。
Posted by something at 2009年06月11日 23:22
毎日来るんですか!
よっぽどお気に入りなんですね〜☆
もうsomethingの家族ですね!!

そうですね・・やっぱり現時点で出血をしていないので、
開頭・・は考えられない旦那サンの気持ちも解ります。
手術方法も説明してくださって・・
どうしても、異常のない脳もある程度、手をつけて取らないといけないみたいで・・
全部取りきれれば、何ともないし、大丈夫・・
とは言え・・まさにハイリスク、ハイリターンですよね。
放射線の、サイバーナイフUなら3日間でやってくれるんですが・・
数%の確立で腫瘍が出来てしまう・・可能性もあって・・。
先生も言ってましたが「出血してないだけにね・・」と。
ホント・・出血してないだけに、今すぐどうにかしなきゃいけない訳ではないので・・
考える時間があるだけに、選択肢があって決めがたいです。
でも、勿論出血してない事が幸いではありますが・・。

病院は・・凄く混雑してるのかな・・と思ってたんですが
結構長い時間ゆっくりと話をする事ができて、良かったですよ。
脳外専門の病院なのもあるからですかね。
福島とか・・遠方の車が多かったです。
帰りは、インターで休憩して3時間だったので・・
行きに時間かかり過ぎました(笑)
カーナビがなかったので・・本の地図で行ったんですが、
3ページ位行き過ぎで、戻ってきたので・・4時間半も(笑)





Posted by あや at 2009年06月13日 05:24
同居こそしてませんが、このネコは家族みたいなものですね。
我々の歩いている目の前までチョコチョコと来ては、寝転がって甘えるのがカワイ過ぎです。

「全部取りきれば大丈夫」とか安心させる感じのことを言われたわけですね。そうなんですか。実際に見た感じで医師が判断したことだったらそうなのかなあ・・・?

専門の医師が言われることなのでそうなのでしょうかね。
無論、確率的には手術をしなくても一生出血しないで天寿を全うする人もいるわけですが、医師としては最悪の事態を(出血とか)を避けるためには治療を勧めたのでしょうね。
しかし、4時間半って・・・。ご苦労様です。
Posted by something at 2009年06月13日 21:11
う〜ん。
「全部取りきれば大丈夫」ですか・・・。
それはどうかと思いますが(^_^;
当面は・・・という感じなんでしょうかね??
一生大丈夫、全部とれますって感じに聞こえなくもないかも・・・なので、誤解する人も出そうですね(^_^;
なんせ患者は(精神的にいっぱいいっぱいなので)ちょっとした事で傷つきもするし、ちょっとしたことに過剰に希望をもってしまうと思うのです。(後遺症も手術で治ると思いこんだり。)

「全部取りきれば大丈夫」については、そのときに見えてる分は全部とりきれました。
だけど、再発はするかもしれません。
でも一旦はアンギオでも見えなくなる程度までとりきれたとしたら、出血の可能性はその時点では(見える程度あるのに比べたら)ほとんど皆無です。
今後再発(見えるまで成長)してないかずっと検査(MRIとMRA)していきましょうね。(←これが今の私の状態)

という感じかな???
放射線治療も手術もどっちをとるか悩みますよね。
somethingさんも「あのとき手術しなければ」と思うように、もし手術してなかったら「あのとき手術していれば」と思ってたかもしれません。
ガンマ治療中に出血された方とかはそう思うでしょうし・・・。
放射線での悪影響はありえへんさん自身も出てると言ってますし、他の方でも聞いたことがあります。
手術をする為に頭をあけると多少なりとも何か違和感が残るという意見もあります。
私もどっちが良いかは正直わかりません(^_^;
難しいですね。
Posted by 綾香 at 2009年06月14日 11:48
どうも。うにパパです。
NHKの朝番組でyoutubeのヒット数が多い動画を紹介しているコーナーがあるんですが、まるちゃん。知ってますか?
http://www.youtube.com/watch?v=z_AbfPXTKms
やっぱり猫は自由でいいです。自分の代わりに自由を満喫しているって感じかなー。
Posted by うにパパ at 2009年06月14日 21:52
自分などは医師でもないし、皆さん各々の詳しい状態を知ってるわけはないので「それは、どうこう」とは言えないです。
みんな患者の立場だったわけですから、自分の時の体験談しか言えないですものね。医者の考えが分からない・・

全部とれば大丈夫と私の親も言われたようですが、自分は再発してしまって・・・。可能性はあまり高くはないとは思いますが。しかし、病気が分かっているなら、1回目の手術の後に定期的に検査をすれば、出血など未然に防げる可能性はありますよね。
実際に、偶然頭を打って検査してこの病気を発見して出血する前に治療したというケースがあるらしいですから。

でも、当時通っていた病院にはあの時代はCTしかなかったから未然には発見できなかったかもなあ・・

ガンマはして良かったかなと思うことにしてます。手術も検討したらしいですが再度、脳を触ることよりガンマ治療を選択したということでした。
手術は下手をすると命にもかかわりますから。


Posted by something at 2009年06月15日 21:22
youtubeこの前から見られない・・・・

でも、youtubeのネコ動画はどれもこれも可愛くっていいですよね。特にお気に入りは仔猫系で夜中にひとりで、ミャーミャーと啼くカワイイ仔猫の動画を見てはニヤついてます。
なんだかアブない人みたいですね(笑)
Posted by something at 2009年06月15日 21:31
こんばんは。

そうですね・・
私も、「大丈夫」とはいえ・・完治とは捉えてません。
色々な症例もあるだろうし、みんな同じじゃないですもんね。
希望は捨ててませんが・・最悪な事態・・も覚悟はしています。
この病気を生まれながらに、背負ってしまった息子に
申し訳ないと思います。
治療するにせよ、手術するにせよ・・きっと何らかの
負担を生涯背負ってかないといけないですもんね。

やっぱり脳を触る事は・・心配です。
もしも・・って考えると怖いです。
先生のお話を聞いてから・・
決断しなきゃ・・って思っていても、
何時かは決断しなきゃいけないんですもんね。
親の私も、シッカリしなきゃ!って思ってます。

そう・・
トマトが、3粒収穫できました!!!
でも・・息子は、そのままは食べれなくて・・(笑)
マヨ付けて、食べてました!!
でも、食べれました!
また1つお兄ちゃんになったな〜と(^^)
Posted by あや at 2009年06月15日 23:25
あやさん、少し落ち着いて下さいね。

少なくとも既にこの病気があることはわかっているのですから、注意もできるし対策もできる。大きくなったときに「頭がいつもと違ってかなり痛い」となったら、すぐに対策がとれる余地があるじゃないですか。(脳外科に行くとか)

あまり心配し過ぎても今度は親が疲れちゃいますよ。
もう少し、どっしりと構えてみては?

あ、トマト、オメデトウです。
嬉しいですよね、収穫は。
自分は今ではだいぶ手広く菜園をやってますよ(笑)
今日はアスパラガスを食べました。

大人になってもマヨつけて食べますから、マヨネーズはアリかも。でも、トマトにはオリーブオイルが健康にはいいそうですよ、最近は自分はそうしてます。




Posted by something at 2009年06月17日 22:27
あやさん。
多分、あやさんがこれだけ思ってくれてるなら何があっても子供は恨むようなことはないんではないかと思いますよ。
日記をつけてみてはどうでしょう?
あやさんはちゃんと考えて選択しようとしてらっしゃるので、将来に気持ちが伝わってないかもと感じる時がもしもきたら、今のその心情を読んでもらうのも良いかもしれませんね。
親を恨むというか、親をどうなんだろう?と感じてる人は、病気(AVM)や負ってしまった障害に対して無関心だったり(病名すら知らないんじゃないかとか)、理解しようとしなかったり、ましてや障害者福祉があって羨ましい的に言ったりする親に対してはさすがに不信感を抱いてる方はいますけど…。
ちなみに私は母は全く恨んでません。やっぱり心配してくれてましたので。(今はもう話が出来ませんが…。)
実父は私がこうなってることも知りませんが、私も実父の生死もわからないのでお互い様ですね(;^_^A
兄は私に無関心なのか、私がどっち側の麻痺か覚えてるかどうかあやしいですよ(;^_^A
まぁ、兄は別に関係ないですからね(;^_^A
姉は入院中も色々と世話してくれましたけど、男きょうだいってこんなものなのかなーとは思いました(笑)
でも心配してなかったとは思ってませんが、入院中に兄が1人で見舞いに来てくれた事があって(家から一時間はかかるので)今考えてもビックリです(爆)
ちなみにAVMは遺伝ではないと言われてますし、必要以上に気に病むことは無いですヨ(^_-)
ほんと、うつになっちゃいますよ。
お子さんの為にもあやさん自身がご自分の健康に気を付けてくださいね。
Posted by 綾香 at 2009年06月18日 00:17

something サン、綾香サン有難うございます。
心配していただいて、感謝してます。
そうですね・・ちょっと落ち着かないとですね。
来月、先生に診てもらってから・・決めないと・・
と思って、少し焦ってるのかもしれません。

旦那サンは、治療か手術にしよう・・と。
確かに・・生涯、出血せずにいる方も居るとは思うのですが、
もし出血してしまったら・・とゆうのも心配な様で。
出血の量にもよるとは思いますが、
大きくなるにつれて、出血率もあがってしまうし・・
出来れば、小学校入学前までには・・と。
私も・・いずれ治療か手術かな・・とゆう思いもあります。
経過観察・・も何か何時もと違えば直ぐに病院へ連れていけますが、もし出血してしまったら量によっても・・
軽視できないかな・・と。


日記は、妊娠が解ってからずっと書いてます(^^)
パソコンとか、得意ではないので・・
地味に手書きですが(笑)
専業主婦なので・・妊婦の時は結構時間が自由で、
手のこんだ日記風アルバムを作ってたんですが・・
産まれてからは、普通の日記です。
でも、何時か一緒に読んで笑ったりできたらイイな〜と。


Posted by あや at 2009年06月20日 10:38
猫タンといっても、もとは家ネコかも知れませんね。
ところで今更なのですがsomethingさんのAVMの再発は出血だったのですか?
私は年に1度単純MRI(NRA)で検査しますが、AVMは摘出に取りこぼしがなくても再発するんですかね?3年再度AVMの組織でなければ、再発の可能性はないと言われ、来月その3年目の検査となります。
somethingさんの再発は何年目だったんでしょう?
参考に教えて頂ければ幸いです。
ps:体調はいかがですか?今日の八王子は夏の空でした。
明日は夏至ですね。
Posted by うにパパ at 2009年06月20日 22:51
http://ci.nii.ac.jp/naid/110004462353/
(AVM摘出手術から12年後の再出血の一例)

ここにあるのが、自分には再発年齢も最初の出血も近いです。
しかも、最初の手術で間違いなく「AVMを摘出した」と聞いたにも関わらず、また出血したというからには自分の場合も再発の事例かと思われます。
約10年後ですかね。

最近は、まあまあでしょうか。発作がねえ・・なければなあと思うのですけど仕方ないみたいです。
Posted by something at 2009年06月21日 15:32
こんばんは。

再出血の事例読ませていただきました。
やっぱり怖いですね。
摘出できても、定期的に検査は必要ですね!
大きくても、小さくても、出血してしまう可能性はある訳で・・
出来るだけ未然に防ぎたいですね。
まだまだ全然、色々話あってる途中ですが・・
折角、出血前に発見できたので出血しない方向で
模索はしてるんですが、
放射線治療か手術かな・・と。
頭を触る事に凄く抵抗はあるんですけど、
経過観察でも・・何時か出血する事を考えると・・。
来月、先生に会ってからの決断にはなりますが・・
いまは、先生に色々聞きたい事をノートに
書き記してます!
AVMって、10万人に1人と言われてますが・・
もっと居るみたいですね?
CTやMRIって、人間ドックや、何かないと、
自ら受けないし・・。

Posted by あや at 2009年06月23日 00:36
あやさん、私が再出血した時と今では脳外科を取り巻く技術が違いすぎます。案ずるより産むが易し・・・は言い過ぎかな?

毎年、検査をするはずですから万が一、AVMが再発する(どの程度の可能性かは知りませんが)にせよ事前に分かることもあるでしょう。事故などで頭を打って年の為にMRIを撮ってはじめてAVMが分かった人も他にもいるくらいですから。

あと、他にも手術やガンマナイフを受けた方がいますが発作のない方はないようですね。触る場所次第なのか、手術時の年齢なのか素人の私には分からないです。

良い結果が出るといいですね。
自分の例ですが、あれだけの大手術をしても子供は回復が早いです。そこは大人よりスゴイかもしれませんよ。
Posted by something at 2009年06月23日 23:47
発作については、出血時の(傷ついた)場所なんじゃないかと思いますよ。
どこが・・・ってのはわかりませんが(^_^;
あと、発作でAVMがわかった方は、除去しても発作は残る可能性が高いそうです。
すでにAVMの成長で脳が傷ついてしまったんでしょうね。
手術で脳が傷つく確率と、ガンマで脳が傷つく確率、どっちが高いかはその時の治療次第ってところじゃないですかねぇ?
ガンマは高出力だと他の場所まで傷ついてしまうでしょうし、低出力だとAVMが消えない・・・。


あと、10万人に1人はどうなんでしょうね。
どうやって統計をとったのかわからないので、なんとも言えませんが・・・。
CTやMRIやMRAなどが普及したのも最近のことでしょうから、AVM自体、発見されたのが比較的新し目の病気なのかもしれません。
パーキンソン病のように患者数がそのうちどんどん増えていくかもしれませんね。
パーキンソン病は医療費助成のある「特定疾患」ですが、今は患者数が増えすぎて、それの範囲が狭くなったと聞きました。
ちなみに現在は10万人当たり100〜150人だそうです。
Posted by 綾香 at 2009年06月24日 10:55
出血で?自分はまだ生育途中の脳の外科手術によってあまり脳によくなかったかなあと。やはり、出血した場所なのかなあ?
今では何が良かった悪かったなんて分かりませんね。

後遺症の可能性より生命の危機を考えたでしょうから、当時の選択は最良のものではあったはず。

10万人に1人はあくまで誇張かも知れませんよね。それくらい珍しいかもって。ネットじゃこうして何人かお見かけしますが、実際にはひとりしか会ったことないし。

この病気自体が「特定疾患」の指定をされないのはおそらく症状がピンからキリまであるからでしょうか?
発作さえなけりゃ、自分なんて普通の人とほとんど変わりないですから。
Posted by something at 2009年06月24日 21:31
私は「特定疾患」(というか難病指定)されないのは運かな〜と思います。
タイミング??
ここ数年は予算がないので難病指定は難しいようですし、まだ難病指定されやすい時期に指定への活動を誰もしなかったから・・・なんじゃないかと。
症状がピンキリってのは後遺症ですか??
なら、「もやもや病」(医療費助成のある特定疾患)も脳出血なんで後遺症はピンキリですし・・・。
そう考えると運とタイミングかなぁ・・・って。
今は一応、「混合型血管奇形」の仲間として難病指定を目指してる最中な感じですね。
もやもや病にしても脳部AVMにしても症状は「脳出血」なんで、リハビリの日数制限にはしっかり入ってますけどね(^_^;
進行性の神経難病(パーキンソン病や多発性硬化症などなど)でないと除外疾患にはならないようですネ。
Posted by 綾香 at 2009年06月25日 09:36
この病気の難病指定の難しさは、たとえば、同じAVMによる脳出血の患者のAさんとBさんがいると仮定して・・・Aさんは手術後麻痺も発作もなくほぼ後遺症もなく社会生活に復帰できた。
しかし、Bさんは数か月にわたる入院や手術で、麻痺も大きく社会復帰が困難で以前の職場を辞めて転職せざるをえなかった。その中間くらいの後遺症のCさんがまたいた・・・とかなると、どこでどう線引きをするのかなって?

やはり、後遺症の有無がカギになるのでしょうか?
だったら私は指定漏れです・・・(悲)
後遺症がなくても発作がある自分みたいな人もいるし、発作はなくても麻痺のある方もいますね。

少なくとも自分のような場合は、国の支援もありませんし全くの健康な方と同じ条件で勝負しなくてはいけないみたいです。だから、勤務場所が遠すぎたり、深夜の条件だったりだとどうしても二の足を踏んでしまって・・・。

でも、最近は親戚の手伝いばかりですが体は動かしてはいますよ。
Posted by something at 2009年06月26日 22:38
こんばんは。
発作って、後遺症に内に入らないのですか?
AVMの治療や手術で、発作が起る様になったのであれば、
後遺症の枠になりそうな感じもするのですが・・。
難病指定になって、少しでも負担が軽減されるとイイのに・・。
確かに・・線引ききは難しそうですよね。
でも、正直・・息子がこの病気になるまで、
AVMを全く知らなかったです。

おかしな質問をしてもイイですか?
もし・・子供が居て・・
その子にAVMがあった場合、治療、手術、経過観察・・
どれを選択しますか?
ほんと・・こんな質問をしてしまってスイマセン。
旦那サンは・・色々考えて、
手術をさせたい・・と思っているそうです。
私は・・治療か手術かだとおもってますが、
まだどちらとも決められないでいます。
来年は、幼稚園入園も控えてるし・・
するなら今年中に・・とも思ってます。
私の両親は、手術か治療をすすめてて・・
義母は経過観察です。




Posted by あや at 2009年06月28日 03:13
こんばんは、あやさん。

後遺症・・・自分の場合は他の患者さんに比較して症状が軽すぎて後遺症なんて呼べないレベルかもしれません。
見た目にはさっぱり病気したなんて分かりませんから。
後遺症などの件は私以外の経験者の方のブログなどが詳しいかと思います。

もし、子供がいての質問ですか?
自分なら最低2か所の病院は診て貰いたいですね。
セカンドオピニオンも考えて、なお且つ良さそうな評判の病院があれば診てもらうというようにしたいです。

自分が最初の小さな診療所で、この病気を見抜けず市内の病院さらに手術は大きな病院でしましたから。
今はネットもありますし、いろんな本もあります。
情報は多いです。あとは取捨選択ですよね。

あ、あと私なら経過観察(年に1回の検査)で行くと思います。あくまで、脳を手術した私だったらですよ。
Posted by something at 2009年06月28日 22:55
こんにちは〜。
難病指定・・・どうも視点のズレがあるなぁと思っていたら、どうも誤解されてるのでは?と思ったのですが・・・(^_^;
「難病指定」は国が治療法を研究するだけで患者自身に何も援助はないですよ。
もしAVMが難病指定されたとしたら、国が研究を始めてくれます。
運がよければ「難病見舞金」とかも含まれるのかな?自治体に寄りますが月額1万程度か、それ自体がない自治体もあります。
あと、病気に関して世間(ドクター含む)での認知度は多少向上するでしょう。

「特定疾患」だと上の研究と治療費というか、その病気にかかわる医療費が無料になるんじゃないかと思います。
もしAVMが特定疾患になったとしたらリハビリ、薬、手術、検査、入院代などかな?

後遺症できまるなら難病指定はいらないです(苦笑)
だって、重い障害者しか助成がないなら、障害者手帳があるので手帳で自治体が医療費助成をしてくれるはずです。(しかもその病気以外でも医療費助成があるわけですし。)

てんかんですが、現在の国のサポートとしては精神障害者手帳が取得できます。
受けれる福祉は精神障害者手帳の範囲になりますね。
とらなくても、手続きさえすればてんかんの予防薬とかが安くなる為の医療費助成はうけれるはずです。
市民税非課税世帯なら(somethingさんは働いてないので親御さんと同居でも別世帯にしてしまえば市民税非課税世帯になるので)ゼロ円で薬が出るんじゃないかと思いますよ。
あと、就職に関しても最近知ったのですが、就職困難者として障害者と共にてんかんがあげられてるのを見たことがありましたよ。
精神障害者手帳をとってなければ、障害者雇用ではないようですが、なにか多少なりサポートがあるようです。


あと、幼い子供がいてAVMを手術をするかどうか・・・。
私だったら出来る範囲にあるなら(出来ると言ってくれるごゴッドハンドを探して北海道でもどこにでも行って)する方向に動くと思います。
幼いうちのほうが子供も学校に影響が少ないし、脳がもしダメージを受けても回復してくれそうですし・・・。
もちろんしつこいくらいドクターに沢山説明をきいて考えますが・・・。

今、大きいですが姉の子供が(中学生〜小学生まで三人いますが)AVMだったと判明したら、きっと手術をすすめます。
今、友達の子供もまだ1歳と幼いですが、AVMでどうしようと言われたらガンマの事とかも言いますが、友達があやあさんのような精神状態で「どっちがいいと思う?」と聞かれたら手術をすすめるかな・・・。
とりあえずゴッドハンドは旭川病院しか知らないのでそこに行って話をきくように言います(苦笑)
(ちなみにこちらは大阪・・・)
親がとってもどーんと構えた人(大変だけど、きれたらきれたときよー。すぐ気がついたら大事にはいたらないってわかってるし・・・って思って精神的にも肉体的にも対処できる人)なら「そのうちサイバーとかでいいかもねー」って言うかもしれません(^_^;

一度手術して再発したなら、次は多分ガンマを選択します。
なので、私自身も再発したら次はガンマを選択するかな(^_^;
まだやってないので・・・。
でも痛そうなのでサイバーも思いっきり検討します(苦笑)
でも説明を聞いてないので、ガンマやサイバーの説明を聞いてからの判断になると思います。
今私が思ってる以上にデメリットが大きければ(詳しい説明をきいたことがないので)再度の手術を選択するでしょう。
Posted by 綾香 at 2009年06月29日 10:25
へー、そうなんですか。
綾香さんの言う通りなら、同じ血管奇形で支援が違ってくるのは特に大変な後遺症でつらい思いをされている方にとっては理不尽ですね。

てんかんだって症状次第で支援されるかどうかが変わってくるかも。自分くらいの手術の後遺症でなった、しかも薬でかなり抑えられているパターンは認定は難しいというのと、現状は家族でいるので何とかなるというので見送ってます。
直接、同じ患者同士で話ができれば情報交換もできるのに田舎はそこら辺りがつらいです。

ところで、旭川のゴッドハンドってよくテレビに出るあの方のことですか?ここら辺りは特定の病院や医師の良くない評判は聞きますが、良い評判はあまり聞きません。
隣の県まで行かなきゃダメかな・・・・

ガンマは痛いのはフレームを固定する前の麻酔と固定する時だけでした。普通、額に注射を打つ機会はないですからね。フレームも「それ以上閉めたら、頭が割れるぞ!」って感じ(笑)
今でこそ笑い話です。

Posted by something at 2009年06月29日 21:52
ネジで閉めると聞いてるだけで怖そうです(苦笑)
意識がないうちにやってもらえるならガンマでもいいんですけどね(^_^;
眠らせてもらえないかなぁ(おいっ)

somethingさんはそういえばついつい忘れてしまいますが、視野欠損があるので取ろうと思えば身体障害のほうでも手帳がとれますよね。
二種でしょうけど・・・。障害者雇用に応募できるくらいには使えますね(^_^;

大きな後遺症で辛い思い・・・というか、世間的に一般的な障害だと認定も簡単で助成も様々ですけど、てんかんにしても麻痺のない高次脳機能障害とか、身体障害でも二種で特に目立った支援もなく、医療費助成も障害年金もなければ、それはそれで大変なのかなぁという気がします。
うちの母みたいに、重い高次脳機能障害と、さほど重くない身体障害(軽度ではないですが中度)とかそういうのは困るでしょうね。
日常生活は高次脳機能障害で(こちらは精神障害に含まれます)一人で出来ないのに医療費助成の範囲でもなんでもなく、おそらく身体障害の手帳を取っても二種(介助の必要なく一人で出来る人というあれみたいですね)なので、一種だと介助者にも交通費の割引とか無料とかありますけど、二種だとないので・・・。

うちの母は年がいってるので(発症時は61歳と脳血管疾患にしてはまだ若年に入るのですが)まだ介護保険がありますが(お預かりのデイケアを利用できるので家族がその間休めるだけですけど)これが介護保険のない40以下だったら・・・と。
もちろん後遺症は軽いに越したことはないんですけど、somethingさんもそうですけど、制度の狭間に落ちるのはやっぱり大変でしょう。
Posted by 綾香 at 2009年06月30日 10:14
あ、旭川のゴッドハンドってテレビのあの方です。
本当は動脈瘤が一番の得意分野なのかな?
でも番組でAVMの除去のもやってましたので。
テレビで1回しかみてないんですけど、他のゴッドハンドは知らないんですよね(苦笑)
大阪にはAVM専門外来の病院もありますけどネ(^_^;
Posted by 綾香 at 2009年06月30日 10:17
6月も終わりますね。
そちらの雨はどうですか?
今まで降らなかったのを埋め合わせするように
ズンズン降って(雪か?)ますよ。
猫の毛の生え変わり時期だから抜け毛が凄くて…。
あっちこっちに抜け毛の塊が…凹!
掃除機も毛がいっぱい!

このサイト↓、面白いですよ。アニメにもなるらしいです。

http://blog.goo.ne.jp/kuru0214/d/20090629

ご存知でしたか?
Posted by かれん at 2009年06月30日 10:55
↓追加です(笑)
http://kuruneko.fc.yahoo.co.jp/

雨が激しいです。
夫は大雨が大好きな人で、
昨日のザーザー降りの中をバイクで帰宅しても
涼しい顔でした。
毎朝、猫の遊びの相手をしてくれています。
Posted by かれん at 2009年06月30日 11:16
だれか、身近に相談できる同じような病気仲間がいれば情報交換できていいんですけど20半ばで、見ず知らずの今の町に引っ越してきたので親戚以外は誰も知らず、交流もなし。
ほんとに制度の隙間って感じは否めませんよね。

接客業ならいくつも求人もありますが、昔バイト先で倒れたこともあって人前に出なきゃいけないような業種は正直、怖いかも。

ゴッドハンドなんちゃらは最近やたらテレビで多いですね。ネットの情報まで鵜呑みにしちゃえば、結構な数いますよ、ゴッドハンドって。そんな情報は、半分信じて半分疑ってたりしますけど。


Posted by something at 2009年06月30日 23:33
かれんさん、こちらは雨はほとんど降りませんでした。
拍子抜けです。
おかげで、いろいろ外のことができましたが。

紹介してくれたサイト。絵が可愛いですね。
ほんぼのします。
最近は、あれだけネコを嫌ってた母まで相手をし始めました。
恐るべし、ネコ・・
Posted by something at 2009年06月30日 23:39
こんばんは。
色々有難うございます!
北海道の先生は、TVでも拝見しました。
息子が、最初は「脳腫瘍」かも・・と言われてたので、
自分でも調べて。
親戚が旭川に住んでて・・お話伺いました。
色々活動されている先生ですよね。

ガンマナイフはすすめられてないのですが、
やっぱり見た感じ・・怖いですよね(−−;)
神奈川県にもサイバーナイフをしてくれる病院はありました。
まだ、連絡はしてませんが・・
来月、お話聞いてから・・と。
まだ、記念病院と、県内の病院でしか受診してないんですが、
もっと色々病院回ったほうが、いいですかね・・?

難病指定・・ズレてましたね。
でも・・色んな症状でも、
混合血管奇形と一まとめなんですね。
息子なんて、見た目は何ともないし・・
飛び回って遊んでるのを見てると、
AVMだということを、忘れてしまいます。
このまま大丈夫かな・・と思ったり・・。
綾香サンのお返事をみて、
私って・・追い詰められてるかんじ・?
と、反省してます。
もう少し、ドシッと構えなきゃですね!

雨、酷いみたいですね!
今日は何処のTVもゲリラ豪雨の事やってたし。
今週は神奈川県もズット雨です!


Posted by あや at 2009年06月30日 23:57
混合血管奇形と一まとめというか、むしろ、脳部のAVMは有名ですからね。病名もありますし、出来ない場所の人もいますけど治療法もあって、保険適用もされてますし。
脳は出現が「脳出血」というわかりやすい形で発症するから認知度が高いんでしょうね。
脳以外の動静脈奇形だと治療法もなく、血管種と誤診されたり、治療法もなく(切断できる場所にあれば手足ごと切断したり)・・・なんだそうです。
混合血管奇形といっても血管だけじゃないようですね。リンパ管とかもあるのだとか。
先日、混合型血管奇形について「厚労省が研究費助成 国会議員連盟も発足」というニュースがありました。

http://www.gifu-np.co.jp/kikaku/focus/fo20090629.shtml

助成額は年2千万円。この助成を元に研究班は診断基準の策定、患者の実態調査を始める。研究は3年計画だが、成果が出なければ1年で助成が打ち切られる可能性もある。国が医療研究を助成するのは難病指定への大きな一歩だが、必ずしも指定されるとは限らない。
 この研究による成果は今後、厚労省が難病指定をする際の判断資料になる見通しが高いという。



これから患者数の把握とか、範囲とか病名とか決まるんでしょうね(^^)
でも脳AVMはここの研究段階で外れてしまうかもしれません。(治療法が一応ありますしね)

病院を何件回るかはあやさん次第じゃないですかね?
数件と数人のドクターに話を聞いた(聞く)ようですし、とりあえず大きな道(今後どの治療を選択していくか)を決めるには十分じゃないかと思いますよ。
サイバーに決めたのならもういいでしょうし、手術なら手術してもらいたいドクターと病院を探しに・・・。
Posted by 綾香 at 2009年07月01日 10:30
研究費の助成で…他にも100以上の疾患があるようですが、そのリストを見ていたら『家族性脳動静脈奇形』というのがありました。

家族性→遺伝
という意味なので、遺伝しないと言われてるAVMが、遺伝する例が存在しているということですね(;^_^A
Posted by 綾香 at 2009年07月02日 13:06
遺伝の話は検索すれば、ヒットしますね。
実際はどうなんでしょうか?
結論が出ていないのでしょうか?

でも、親子でAVMってあまり聞いたことないし・・・
親子で宝くじを当てるくらい珍しいことなのでしょうかね。

Posted by something at 2009年07月03日 22:33
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