2009年05月07日

久しぶりに体調不良・・・・

ここ最近調子よく経緯してきたはずの体調。
それが先日、突然気分が悪くなる。

久しぶりに味わってしまう、「あの気持ち悪い感触」
(発作の前触れって皆、こんな感じなのかな?)
意識もしっかりあったし、周りの状況もいつもより把握は出来ている。
普段よりは軽い部類だったみたいだ。

薬は忘れてない、睡眠は足りている。
そうなるとやっぱり季節がら?

この季節は起きやすいのかな?
他の方はどうなんでしょうかね?


posted by something at 21:39| Comment(53) | TrackBack(0) | 病気 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
今年は私も順調に来ていたのに4日ぐらいから、天気と共に体調不良です。頭痛と吐き気。やはり季節の変わり目も原因の一つかもしれませんね?相変わらず頭は重いし、天気も悪い。
私も、薬をしっかり飲んでますが、怖いです。
Posted by ありえへん at 2009年05月08日 14:56
同じです。
私も、今年に入って順調に来ていたのに
天気と共に体調不良です。
薬もちゃんと飲んでますが、嫌な感じですね。
麻痺もなんだかひどくなった感もあり、原因ははっきりしないけど、天気かなぁなんて。
とにかく発作が起こらない事を祈るだけです。
しかし、いきなり、体調不良が来ると恐怖感が増しますね
Posted by ありえへん at 2009年05月08日 15:06
4月末に久しく出ましたよー。発作。orz
私の場合は疲労もありますが5月は健常者の頃からダウンしてました。
気圧の変化(前線の通過)が激しいのと、寒暖が気まぐれのせいでしょうかね。
今日もすこし予兆ありましたが、ここのところ薬が安定していて大発作はなく左腕の暴走だけなので慣れました。
結構予兆(やなかんじ)は頻繁にありますよ。
Posted by うにパパ at 2009年05月08日 20:19
ありえへんさんは麻痺や体調などで、季節の変化を感じたりすることがありますか。吐き気は、大人になってからはないような気がします。

子供の時は発作と吐き気はセットだったのですが、今ではありません。
ちゃんと飲んでいても、防げないのは辛いです・・・
Posted by something at 2009年05月08日 21:47
うにパパさん、自分もけっこう久しぶりだったんですよ。
もう忘れてたくらい。

「あれっ」とか「あぶないなあ」というのは何度かありましたが、「あ、発作・・・」というのは久しぶりです。
凹んでます。
あの発作前の、嫌な感じは説明できないなあ。
Posted by something at 2009年05月08日 21:51
こんばんは。
体調はいかがですか?
季節の変わり目は、発作が出やすいんですか?
お体心配です(;;)
発作が起きない事、願ってます!!

息子の周りでも、風邪の子供が多くて・・
体調を崩しやすい時期ですよね・・。
私も、季節の変わり目やお天気悪いと、昔から偏頭痛になります。
somethingサンのお陰で、口内炎にはならずにすんでいますよ!

Posted by あや at 2009年05月09日 00:27
あまり、たいしたことはなかったです。
お気遣いどうも。
すごい眩暈と気持ち悪さと、えも言われない不快感(なった人しか多分わからない)なんですよ。

季節の変わり目って風邪をひきやすい、体調を崩しやすいって言いますよね。(多分)それと同じような道理なのかと。子供が風邪を引くのと同じようなことかもしれませんね。

口内炎はいい感じですか、それは良かった。あのテレビのいうことがかなり効果があるんですね。


Posted by something at 2009年05月09日 14:41
きせつの変わり目は、今回の様な体調不良や眩暈などが
あるので、何となくわかります。
あと、雨天の前の日は、視界がわるくなるのでそれもわかります。
ただ、悲しいかな、発作の前触れだけは、わかりません。
発作かなぁって思う程度です。
薬をちゃんと飲んでるのに、この嫌な感じになるなんて
ホント、なってる本人にしか、わかりませんよね。この感覚
Posted by ありえへん at 2009年05月10日 10:34
そう、この時期は怖いんですよね。
数年前も、ちょうどここらあたりの日に外出先で、体調を崩しあわてて帰って来たことがあるんです。

ありえへんさんは前触れはないのですか?自分はあるんです。「恐怖心」とか「気持ち悪さ」とかがごちゃまぜになった奇妙な感覚です。怖いです、あれは。

薬をサボることなんて絶対にないのに、抑えきれないのは仕方のないことだと割り切るしかないのですかね
Posted by something at 2009年05月10日 22:38
こんばんは。
お薬をちゃんと飲んでいても、体調が悪くなってしまうんですね。

息子はまだ、症状が出ていませんが・・先生に高熱が出てしまうと
癲癇発作が出てくる可能性があるので気をつけて、見てて下さい・・と言われているので、風邪などひかせない様に気をつけてはいます・・。
でもやっぱり、外で遊びたいし・・お友達と遊びたいし・・裸ん坊が大好きで、病気を知ってから凄い心配で・・毎日毎日「風邪ひいたらどうしよう・・」って気にしてます(;;)
親ばかです。
ありえへんサン、somethingサンの事も人事とは思えなくて。
まだ症状は出ていなくても・・脳回形成異常の方は治る事はないし・・
知能障害や、運動障害」がでてくるかも・・
と思うと、一生付き合って、向き合っていかなくてはいけないんだな・・
と思います。


Posted by あや at 2009年05月10日 23:39
自分は奇形はあったけど出血まで当然、気付かず普通の子供と同じに過ごしていました。

もし、出血がなければ、普通の人と全く同じ暮らしをしていたと思います。たまたま出血して、その後摘出手術をしてしまったがために脳にダメージを少なからず受けて、発作などの後遺症が残り薬などを飲み続けているというわけです。

だから、AVMがあったとしても出血や癲癇の発作を起こさなければ、ごく普通の人としてあまり意識なく暮らせるんじゃないのかなと思うのです。
ただ、しっかり検査は怠りなく定期的に受けることですね。私は検査を怠けていた時期に再発したんで(泣)

Posted by something at 2009年05月11日 00:14
そうですね・・あまり神経質になったらダメですね。

先日、旦那サンが・・福島先生にメールを出したところ・・
直ぐに返信があり、福島記念病院の先生がらメールが来て・・
本人が来れる様であれば受診に来てください。との事でした。

今は、神奈川県に住んでいるので、県内の大学病院に8月定期健診に行きますが・・
そちらの先生は・・手術しにくい場所にAVMがあると言っていたので・・
まだ息子は3歳半で・・放射線治療はダメで・・
手術がもし出来たとしても・・
大人でも大変な手術を3歳半の子供には、負担が大きすぎるのかな・・
とか、手術のリスクを考えてしまったり・・。
小さいながらも・・「楓頭病気でしょ〜早く治るとイイね〜」
って言われると、泣いちゃいそうになります。
でも泣かないで・・そんな時はいっぱいチュウ☆して・・
息子には「ママもうその位にしときなよ・・」
って言われてます(笑)
そんな言葉・・何処で覚えたんでしょうか・・(笑)

出血する前に何とかしてあげれたらイイのですが・・
一度、記念病院も受診してみようと思ってます。



Posted by あや at 2009年05月11日 01:17
こんにちは〜。
みなさん、不調ですねぇ。
私も風邪をひいちゃいました (((((((・・;)
今の風邪は喉にきますねぇ。咳がとまりません。
昨日、母もてんかんの大発作を起こしたようで救急車のお世話になりました。
今回は意識を失う程ではなかったようで、入院せずに済みましたが…。
やっぱり季節の変わり目は仕方ないんでしょうかね…。




あやさん。

そうですよー。
神経質になりすぎは鬱になっちゃいますから良くないです。
AVMがある(過去に出血していて視野に障害があって、確か関東在住だったと思います。手術不可能な場所と言われてた)女性が何件でも当たって旭川にようやく手術をしてくれるドクターが見つかって、手術をしに行くドキュメントをやってました。
成功されてましたよ。
このドクターなら命を任せられる、成功してくれるんじゃないかとと思える人に出会うまで、諦めない、希望を失わない事が大事です。
放射線治療でも、ガンマナイフだけじゃなく、サイバーナイフというのもありますし。
(サイバーナイフは全国の病院でも数がまだ少ないので持ってる病院を調べてみてくださいね)

私も含めてAVMは切れるまで気がつかない人が大半なので、お子さんも何も症状がでることなく、すくすくと成長されるかもしれませんよ。
とりあえず今できることは「納得のいく病院とドクターを探す事」。
これだけです。
必要以上に難しいことは考えずに息抜きもしてくださいね。
Posted by 綾香 at 2009年05月11日 13:13
たとえ、奇形があったにせよ、確率はわかりませんが一生、出血せずに終わる人もいるはずだし、きちんと検査して付き合っていけば怖くないのではないでしょうか?

自分は、ちょうどだいぶ良くなったと油断したころに再発してしまったのが良くなかったです。当時は薬だけもらうだけで、しっかり診察を受けてなかったきがします。

その反省で、今の病院は毎回診察してもらってます。
そうすると安心。ガンマナイフで奇形が消えるまで同じ病院で診てもらったので、安心でした。

有名な病院で手術を受けるのもいいアイデアであると思いますが、予後もしっかり診てくれるのであれば、尚更安心ですね。お子さん、良くなるといいですね。
Posted by something at 2009年05月11日 20:44
こんばんは。
綾香サン、somethingサン、有難うございます。
「納得のいく病院とドクターを探す事」が、今は最善ですよね。
ホント・・イイ先生に巡り逢えるといいなと思います。

綾香サン、体調はどうですか?
お大事にしてください。
やはり、今時期は体調崩しやすいんですね(;;)
お母さん、大事に至らなく良かったですね。

そうですね・・予後も診てもらえると尚更安心です。
まだまだ、ずっとずっと先も付き合ってかなきゃいけない病気ですもんね。
出血しなければ尚イイのですが・・、難しい病気ですよね。
AVMぢゃなくても、脳出血される方も居て・・
先に何が起きるか解らない不安はありますが・・
きっと「子供」の事だから、尚更なのかな・・。

GW中に、家族で出掛け・・息子と、旦那がおたまじゃくしと、ザリガニを持って帰ってきました・・
小さいオタマが2匹、体が足の親指位あるデッカイののオタマが2匹(超キモイ)、ザリガニが3匹、ザリガニの赤ちゃんが5匹・・
どうしましょう(笑)
世話するのは、私・・。
オタマの内は良くても、カエルになったら・・
ちょっと触れないかも・・。
・・一応、女子なので・・ザリガニとか飼った事なくて、
ネットとか見ると脱皮とかするみたいで・・怖いです(笑)
チビも居て・・犬も居て・・カニも居て・・オタマも居て・・
ザリガニも居て・・何かうちって気持ち悪ッ!!
って思いました(;;)
男の子って・・こんななんですかね。
somethingサンも飼ってましたか?





Posted by あや at 2009年05月12日 00:38
こんばんひゃ〜。

脳外科で二回目の主治医チェンジ(三人目)で今日、初対面してきました。
今度は男の先生です。(30くらい?)
しかしまー、なんといいますか、今までで一番時間がずれ込んでる主治医です。
予約30分前に到着して、予約時間の50分後に呼ばれました。
80分待ってますね(苦笑)
で、私も疲れ切ってたので5分診察で(^_^;
「予約とりすぎちゃうんか、今度の主治医はパッパラパーか」って旦那さんに愚痴ったら笑ってました。
まぁ、それでも前の主治医よりはよさそうです(苦笑)
あやさん、とりあえず、今だけみて主治医を捜すのがいいですよ。
どのみちドクターってずっと同じ病院にはいませんから(^_^;
大きい処置さえ信頼できるドクターであれば後はまぁ・・・多少のことは許容範囲内でしょう(苦笑)
私はAVMは除去できてますから、再発のチェックとかだけなんですよね。
再発した時に主治医に処置を任せるのがイヤなら・・・病院を変えるかも(苦笑)
まだ5分しかしゃべってませんからどんな人かこれから知る感じですけど…そんな感じです(^_^;
Posted by 綾香 at 2009年05月12日 20:31
あやさん、既にこの病気であることが分かり、それに対して備えができていることは、とてつもなく心強い事実だと思うんです。年に1回でも事前の検査もできるし、念の為の治療の方針も立てることができるかもしれない。

出血してから慌てて、それを行うのと比較すればまるで違いますよね。じっくりいろんな先生方と相談されて、良い治療法を模索されてください。

ザリガニにオタマジャクシかあ。子供のころは田舎なので採ってましたね。男の子はいいけど、女性は昆虫とかは嫌でしょうね(笑)
男の子ってこんなものですよ(笑)うん、こうでなきゃ。

一緒に世話をするようにしないんですか?「ほら、しっかり面倒見なきゃ、元気なくなっちゃうよ」とかいって一緒に餌をやるようにするとか。
自分が親なら、そうするかも。




Posted by something at 2009年05月12日 21:23
え、綾香さんそんな主治医が変わってます?
今度は男の先生って前は女性だったんですね。

最初の病院での主治医は名前は覚えてるけど、顔はあまり覚えてないです。親のほうが覚えてました。

なにしろ子供のころだったので自分のおかれた状況も、半分くらいしか理解できてなかったみたいです。「何かしらの原因で脳内出血して手術した」くらいの理解でしたね。

AVMのことを知ったのも、今の病院で二回目の出血の治療と入院をしたから。

今の病院は診察と薬も毎月来る患者だって分かっているから(いわゆる顔パス)早いです。検査以外は予約もしないし、ほとんど待ち時間も気になりません。
体調に何も変化がない場合は、診察時間が早い早い(笑)

前の病院は、ご丁寧に朝から来た人順に呼んでいたので何時間も待たされたのを覚えています。

前の病院ではAVMの再発を未然に防げなかったのが、いまだに残念・・・。検査をもっとまめにすべきだったかも。


Posted by something at 2009年05月12日 21:42
昨晩は急に体調が悪くなって(多分風邪のせい)汗がまた滝のように・・・。(←出血時の様子は人によるので私の場合だけですね)
脳出血した時と似たような状況だったので(お腹が痛かったの以外は)ちょっと恐怖を感じてしまいました(苦笑)
昼に脳外科に行ったのに、夜に運ばれたんじゃかっこ悪すぎますしね(^_^;
でもピークでしんどい時は本当に救急車を呼ぼうか悩みました(^_^;
もし風邪程度で呼んだということになれば、救急車の不適切利用が言われてますからね。
生きてるので脳の問題ではなかったみたいで一安心です(苦笑)

主治医は最初に男・次に女・今が男ですね。
どうも若い人(執刀はできない人)が最初に主治医になったので、その後引き継ぎで20代30代の若い方が担当になるようです(-.-)
まだ三年たってないので年1回ペースですね。
前の主治医が言ってましたが、若いうちはどんどん他の病院にまわされるそうで、今後も年1回ペースでチェンジしていくでしょう(笑)
Posted by 綾香 at 2009年05月13日 11:39
お好きな人が、明日の『いいとも!』の
テレフォンゲストですよ〜!
って、ここしかお知らせしようが無いもんで…。
今日の放送観てたらいいだけど…。

体調は気候にも影響されるでしょうし、
somethingさんは認めたくないでしょうが
年齢にも影響受けますよ〜!
今日、耳鼻科の院長に「今年50になるでしょ?」と言われ
「もうどうでもいいです、年なんて」と返しました。
“ダチ”の会話になってるんですから(笑)

バイオリズムもあるでしょうし、♪川の流れのように〜、ですね。
冷静に生活パターンの見直しはしておいた方がベター。
書き出してみると、案外あるもんですよ。反省点。

猫の垂直ジャンプ大好き〜!
全身逆毛もいいわ〜!
でも、これって猫にはいい迷惑なんですよね(笑)
Posted by かれん at 2009年05月13日 15:21
滝のように汗が出るほど、体調不良なんて尋常ではないですね。大丈夫でしたか?
自分は相変わらずの、脳の違和感?からくる不調(要は発作)に悩まされています。2回目に出血する前の1,2年前はそれがウソみたいに元気だったのに。油断しました・・・。

昼に行って夜に運ばれるのはまだマシですって!
午前に病院へ行って診察してもらって、買い物して午後に駅で倒れて、救急車で病院に逆戻り。
皆から「あれれ?どうしたの?」という苦い経験があります。その時は意識もしっかりあったんで、恥ずかしかった・・・

主治医がどんどん変わっていくんですか。それもいいのかな?どうなんだろう?主治医がずっと変わらないからわからないですわ。


Posted by something at 2009年05月13日 22:20
いやはや、わざわざお知らせどうもです。
見てました。偶然。
まさか・・・でしたね。

映画「おとなり」の宣伝も兼ねて、今日のゲストが出ていたので翌日は、主役のどっちかが出るかも・・・って今日のテレフォンの冒頭で思ってました。

初テレフォンみたいで少し、驚きでした。
映画に出ずっぱりで、バラエティなんて出ない人でしたからね。明日はすごく楽しみ。
よく笑う、性格のいい人らしいですよ。
この前の「情熱大陸」は良かった。

年齢は認めたくないけど・・・そうでしょうね。まだ、体のしんどさとかはでもないけど、代謝とか食欲は落ちているのでしょうね。ああ、そういえば肩こりとかは最近あるかも。

猫も日向ぼっこだけじゃなくて、肩でも揉んでくれればうれしいのに・・・無理か・・・(笑)

Posted by something at 2009年05月13日 22:52
こんばんは!

明日(今日)は麻生サンですね☆
このまま松ケンに・・と思いました(笑)
違うだろうけど・・(;;)
でも、明日は息子の習い事なので録画予約はバッチリです!

綾香サン大丈夫ですか?
たてつづけなので、心配ですね・・。

主治医って、そんなにかわるんですね・・
somethingサンは、小学生の時から変わらずなんですか?
息子の場合も・・頻繁には千葉の記念病院までは通ったり・・
というのは無理かな・・と思ったり。
でも6月に、予約が取れたので息子も連れて行ってきます。
車だと・・どの位かかるか解らないですが・・電車だと、3時間半〜4時間とかで・・旅行みたいです(−−;)

今日・・オタマがカエルになっていました!!!
超小さいカエルに・・。
手足は生えてたんですが・・まだシッポはあって・・
一晩で、すっかりカエルに!!
でも、いざ見たら・・ちょっと可愛い・・かな。
残りの3匹は何時カエルになるか楽しみです!
息子は、嬉しいみたいで・・
自作で「カエル〜カエル〜カエルになったよ〜」って
歌ってたので・・可愛くて、ついついDSに録音しちゃいました(笑)
今日は、DSしながら水槽にベッタリでした!

トマトもそろそろ、添え木が必要かな・・と。
凄いグングン大きくなるのでビックリしてます!!!
・・でも、何処からトマトが出てくるのか全然想像が付きません(笑)





Posted by あや at 2009年05月14日 02:01
しっかり録画して見ましたよ。いいとも。
ああいう感じの人だって、テレビのインタビューや雑誌でも知ってるから、他の人が「意外だ」って思ったほどどはなかったです。

映画のロケの撮影の合間に、偶然に見に来ていたおばちゃんに「暑いですね〜」とか話しかけて、世間話で盛り上がってるような人らしいですから。
翌日のともだちは映画の宣伝つながりでしたね。

主治医は病院によって変わる変わらないがあるのでは。大きな病院か個人病院かとか。子供の頃は複数の医師がいる病院でしたが、今は個人の開業医で診てもらってます。

この医師の判断が正しければいいですが、何かしらミスがあればリスクがありますし・・・できれば複数の病院で診て貰ったほうがいいかもしれませんよ。
私も主治医の知り合いの医師を、近場で一人紹介してもらったことはあります。いざというときの備えです。

オタマ、もうカエルになってましたか。早いですね。こんな早かったかな?替え歌って・・・(笑)
添え木もしっかりして、ひもで結んであげないといけませんね。最初の収穫のトマトは感動しますよ。
Posted by something at 2009年05月15日 00:42
こんばんは。

そうですね・・近場に診てもらえる先生がいると安心ですよね。
質問してもイイですか・・?
もし・・記念病院の方でも、手術や治療が無理な場合、
経過を診てもらうのは・・今診てもらってる県内の病院がイイんですかね?
紹介状まで書いていただいてるのに・・戻るのは失礼になりませんか?


今日、こっちは凄い強風で・・
習い事に行く前に、添え木をしてかなかったので
トマトの苗か、強風で傾いてしまいました(;;)
帰ってきてから大急ぎで添え木に結びました!!
折れて、飛ばされなくてよかった・・。

帰ってきてから、いいとも見ました!!
可愛いですね〜☆
タモさんは「意外さ」に驚きっぱなしでしたね(笑)
あの、なんでもサクっと言う感じ・・好きです(笑)


Posted by あや at 2009年05月15日 01:56
主治医の変更は病院によるようですね。
私の病院は救急車で運ばれた病院で、KKR(国家公務員共済組合連合会)なので、普通の民間病院より移動が多いのかもしれませんね(^_^;
ちなみに阪大系のようです。



あやさん。
経過観察は近所の(対応できる)病院で良いと思いますよ。
さすがに小さいクリニックとかは無理だと思いますけど、脳神経外科かがあるような大きめの病院で。
失礼になるどころか、今行ってる病院では不要と思いますがそうじゃなかったとしてもむしろ紹介状を書いて貰ってもいいくらいじゃないでしょうか(^_^)b
万が一の時のためにも力になってくれるドクターを作っておいた方が良いと思いますよ(^_^)b
万が一の場合、たとえ子供でもリハビリには日数制限がありますので・・・。
むしろ、介護保険がない分、不利とも言えますので・・・。
Posted by 綾香 at 2009年05月15日 10:40
はじめまして。
3月下旬に13歳の娘が脳内出血で倒れました。AVMでした。
出血量が少なかったため自然吸収と脳の腫れがひくのを待って
一か月で退院できました。最初出ていた左片麻痺もほとんど無いに
等しい程回復しています。

5月、やっと中学生の仲間入りをしました。
倒れる前までの体力・気力は無いものの(運動神経抜群・よく笑う
明るい子だったので・・・涙)学校に行くのは友達がいるのでそれ
なりに楽しいようです。

AVMの部位が脳の深部にあること、運動神経の脳に近い場所にあ
ること、開頭手術よりもガンマナイフ治療をすすめられています。

somethingさん、どちらの病院で治療されたのですか?
『麻痺などの後遺症が残らず・・・・完治・・・・』とタイトルの下にあるので
娘への希望の光が見えたような気がして!?
思わず書き込みをさせて頂きました。

今の病院も主治医も小児AVMの経験がないようで頼りなく感じます。
東京のガンマ専門の病院を紹介されましたが話を聞きに行く
たび不安が募ります。リスクばかり考えてしまい、気が狂いそうです。
娘の前では泣けません。本人が一番辛いと思います。でも決断をす
るのは親なので(13歳では理解できないと言われました。)
情報が知りたくて・・・・。突然すみません。
娘を心から任せられる医師に巡り会いたいです。
Posted by るい at 2009年05月15日 13:48
あやさん、自分が言いたいことは綾香さんが言ってくれましたんで・・・遠慮なんて要りませんよね、患者ありきですから。
あくまで、患者が偉いと言っているわけではなくて医師の都合や必要以上に遠慮することはないんじゃないのかなって。

紹介状は書いてもらったこともあるし、そのほうが安心。
妙な気遣いより命が大事ですよ。

どちらの病院で手術や入院になった場合良いのか・・さすがに私には分かりかねます。これは、ケースバイケースですから・・。
Posted by something at 2009年05月15日 22:39
綾香さんの言うとおりです。
万が一の時がありますよね。
夜中などに頭が痛くなったり、何らかの緊急事態があったりするとちょっと遠くのかかりつけ医だと遠い・・。

そんな時に、もう一つくらいかかりつけ医を近場に持っていると安心できますね。
私は主治医に、自宅のわりあい近くにもう一つ紹介してもらいましたよ。
Posted by something at 2009年05月15日 22:46
はじめまして、るいさん。
娘さん出血されたばかりですか?今の状態は大丈夫ですか?
私も最初の出血はそれほどではなかったですが、AVM摘出の手術をしました。

退院後、ほぼ1年は体育の授業は見学。何もかも制約だらけでしたが麻痺や言語にも障害はありませんでした。
2,3年経ったころにはマラソンやプールなどを除いてはほとんど普通の生徒と同じでしたよ。

ガンマナイフは2回目に出血して倒れた時の後です。最初は手術を予定したらしいですが「前回も手術しているし、良い機械が導入された」ということで東京のT女子医大で。
誤解のある表記だったかもしれませんが、治療によって麻痺が完治したのではなく出血時偶然にも麻痺が出なかったのです。場所がたまたま良かったのかも。
後遺症うんぬんは出血した時の場所と量によるのでは?

良くなった方はたくさんおられます。あまり悲観しないでくださいね。ガンマナイフなら「ガンマナイフカフェ」とか覗いて見てください。きっと有益な情報が得られますよ。


Posted by something at 2009年05月15日 23:08
たくさんになってきましたね(;^_^A


るいさん、こんにちは(^^)
娘さん、その感じだと日常生活を送ることで麻痺は完治するんじゃないでしょうか(^^)
ただ、本人的には多少の違和感は残ってしまうかもしれません。
私も左手は他の人に言ってもわからない程度まで回復してますが、やっぱり完全に元のようにはいきません(;^_^A
ちょっと反応が鈍かったり、力が弱かったり、視認しないと思うように動いてくれなかったり…それでも足と違って「動かない」訳ではないので…って感じで足が悪いせいか、そんなに不満はないというか、むしろ腕くらい足も動いてくれたらと思ってばかりです(;^_^A
でも「子供の脳」は成長中なので更に回復すると思いますよ(^^)

ガンマについては受けてないので何とも言えないのですが……主治医…。
これは他の人が良いと思っても他の人には悪いかもしれませんね。
現に私は最初の主治医が良かったんですが(優しい感じが…実際、リハビリ打ち切りで助けてくれたので優しかったのですが)、他の患者さんの家族には頼りないドクターに映ってたようです。
合う・合わないは恋人のようなものですかね(笑)
誰かに良くても誰かにはそうでもない。
だから合う・合わないはご自身で探すしかないと思います。
手術の腕の場合は別物ですが(;^_^A
一般的に手術できない(=リスクが高いのでしたくない)と言われた場所にも出来るだけの力量がある医者がいて、北海道まで手術をしに行く方もいる程ですので…。
ただ、今はリスクをすべて説明するようになってるので、リスクを言わない医者はかえって変です。
普通の全身麻酔でもリスクを言いますよ。(何%の人がどうなって、とか。)
承諾書も書きますよね(^.^)b
ご存知だと思いますがガンマだけでなく、サイバーナイフというのも日本に何台かあるようです。

それから、医者を頼りなく感じると思いますが、AVMの場合「これをやると完治する」と言ってくれることはまずないと思います。
私も除去手術後一年たってアンギオをやって、AVMが無いことを確認しましたが「絶対大丈夫なんですか」ってなんとなく軽い気持ちで聞いたら「絶対大丈夫とは言えない」と言われました(笑)
除去手術でもこれです(;^_^A
ご自身へのプレッシャーにもなると思いますので、あまり思い詰めないでくださいね。
Posted by 綾香 at 2009年05月16日 09:06
そうそう、手術の腕は色々あるようで名医といわれる方はそれだけ手術もこなされていたりして信頼があるかも。

その逆もしかり。検査入院で、「別の医師にやらせてもいい?」と主治医に聞かれましたが、「いや、先生にできればお願いしたいですね」という会話をしたことがあります。
練習、経験に若い医師に経験を積ませたいようでしたが、なまじ部分麻酔で意識があっただけに勘弁してもらいました(笑)

合う合わないってなんなんだろうなって・・・?技量、性格、それとも?すべて完璧な神のような人は見たことはないです。まあ、医師も人間ですからね。

麻酔で、親の知ってる人が昔亡くなったことがあるらしく話を聞いたことあります。まさか・・・って思いだったみたいです。

子供の場合、AVMを摘出しても再発する恐れが、ごくまれにあるらしいですから(自分もですが)年に1回のMRIなどの検査は怠らずに行うことを強く勧めます。
今は、私が手術した時代より医学もだいぶ進歩してますから未然に予防はできるはずですよね。
Posted by something at 2009年05月16日 22:50
こんばんは。

るいサン・・同じ子供を持つ親として、
お気持ちわかります・・。
何よりも、大切な宝物ですよね。
「決断をするのは親なので・・」・・そうですよね。
手術や治療のリスクを考えてしまうと、とても不安だと思います。私にも3歳半のAVMの息子がいます。
幸い、出血はしておらず・・偶然発見する事ができましたが、
今、診てもらっている先生には手術しにくい場所にある・・と
聞いて、何時出血してもおかしくない・・と覚悟はきめていても
毎日・・朝は「今日の体調はどうかな?目の視点はどうかな?ちゃんとお話できるかな?」から始まって、夜は「今日もいっぱい笑って、遊んで・・明日も何も起こりません様に・・」と終わります。
somethingサンの所へ来る前は・・ホント気が狂いそうでした。
今でも、不安はありますが・・みなさんに色々情報を教えてもらったりして、色んなサイトへ行きました。今では日課です。
色んなお話を聞いたり、サイトの情報で・・出来る限り色々な病院で話を聞きに行こう!と思いました。

るいサン自身も、思いつめ過ぎないでください。
沢山、お子さんが笑って・・るいサンも、その笑顔でエネルギーもらってください!!
私も息子の笑顔をもらう為に頑張ってます!








Posted by あや at 2009年05月17日 05:34
somethingサン、綾香サン有難うございます!
そうですね・・
記念病院などにも行って・・
今の時点で・・手術や治療が無理で、経過観察しかないのであれば
今診てもらっている先生の所で・・がイイですよね。
経過観察の結果次第で、手術や治療が出来る様になれば
その時また、どうするかきめるのがイイのかもしれませんね。

そうですよね・・妙な気遣いより命が大事です(;;)

残念な事に・・赤ちゃんザリガニが共食いをしました(;;)
5匹居た赤ちゃんザリガニの内・・1番大きかった赤ちゃんが、
全部食べてしまって・・。
ちゃんと餌あげてたのに・・
そのせいか・・2回も脱皮をして一段と大きくなりました。
大人のザリガニも、1匹脱皮に失敗して死んでしまいました。
息子と埋葬して・・こうゆう経験もして、気持ちの優しい子になってくれるとイイな・・と思います。
親の私も・・「死」について、どう息子に伝えようか考えたり・・
親の私も息子と一緒に色んな事を体験して、日々学ぶ事が多いです。


Posted by あや at 2009年05月17日 06:01
自分も子供のころに、いくつかの病院をあたっていたりすれば再出血などは防げたかな・・・?なんて過ぎたことを思いますが、やはり命にかかわることもあるそうですからね。

あまり心配するようなことばかり言ってますが、万が一出血したとしても発見が早く適切な処置をすればウソみたいに元気になり、社会復帰も可能です。第一、一生出血しない可能性だってあるわけですしね。

ザリガニ、まさかの共食いですか、あちゃー・・・。それは予定外でした。共食いなんてザリガニはしたっけな?
きちんと、餌をあげて可愛がっていただけにかわいそう。

我が家の近所もノラ猫がよく子供を産んだりしますが、1回近くで死んじゃったことがあって・・・埋葬してあげたことあります。
子供ってこういう身近な「死」から学ぶことも多いです。優しい子に育つといいですね。


Posted by something at 2009年05月17日 22:24
こんばんは!

そこまで、神経質にはなってないとは思うんですが・・
まずは朝、目の視点をみたり、ろれつとか・・確認しちゃいます。
万が一でも・・出来るだけ、早く気が付いてあげたいし・・。
親なので・・しつけをしたり、叱ったりで、泣かせてしまった時とかは・・
叱る反面、ドキドキしてます(;;)
かといって・・悪い事をした時・・叱らない訳にもね・・
男の子なので、ほんとヤンチャ坊主だし、イタズラばっかで(;;)
凄い、ひょうきんで・・常に笑いを取ろうとしてて(笑)
・・で、調子に乗り過ぎて・・叱られるとゆう・・。

ネットで見たら・・どうやらザリガニは共食いをするそうです・・。
しかも・・脱皮したカラを自分で食べて、脱皮しながら大きくなるそうです!
怖いですね・・。

Posted by あや at 2009年05月19日 01:33
somethingさん、綾香さん、あやさん、
体験談や励ましのお言葉をどうもありがとうございます。

こちらにお邪魔する前に早い段階で、
ガンマ治療ならT女子医大のH先生だ!!セカンドオピニオンを受け
てみよう!!と思った矢先、’ガンマナイフカフェ’のAVM体験談で
『ガンマをあてて5ヶ月後に思わぬ出血・・・』というの読み、その後ライターの方が
体調悪くされているのか体験談が小休止に。
セカンドオピニオンの決断が鈍りました。

娘は日常生活に支障がないほど回復してます。
それだけにガンマ治療をして副作用で後退してしまったら・・・。
毎日そればっかり考えてます。

だけど・・・、
病巣が運動神経を司る脳の深部にあるので開頭手術はリスクが
大き過ぎる・・・。
子供の場合病巣が成長すの可能性もあるので、経過観察も危険。
除去しても再発する可能性も・・・。
頭の中、毎日そればっかりグルグル回ってます。



ドクターとの相性がある。まったくその通りですね。
探すしかないのですね・・・。
AVMでも「これをやると完治する!!!」と言って下さるドクターが
いてほしい。ですね。はぁ〜

小さいお子さんへのケアーも大変ですよね。動きたい盛りだし。
でも親はドキドキですよね。
中学生の娘は運動部に入るのを断念させました。運動神経抜群の子
なだけに酷です。涙がでます。

みなさん、ありがとうございました。


Posted by るい at 2009年05月19日 16:24
あらら…。
私もチラッと読んだことはありますがガンマ治療中は出血の可能性が数%あがるそうですね。
でも、その方も治療中でなくても出血してたかもですし、何とも言えませんが…。
私は主治医が信用出来ずに治療を先のばしにしてた方が出血の恐怖からうつ病になって、そうこうしてる間に出血した方のブログをみたことがありますので…。
どれがどう!ってやっぱり患者もドクターも言えない…これが現実でしょうか。
結局、決断は家族か本人か、です。
私みたいに「出血した時の判断」なら選択肢は減りますが(;^_^A
すぐに手術しなければ「死」でしたし、私は意識不明でしたので…。
そこまでいくまえになんとかなると良いですね(^^)
激しすぎるスポーツは危険かなーとも思いますが、万が一の場合、運動習慣のあった人とそうでない人では麻痺の回復とかも違うような気がしてます。
これについては以前にPTも「それはそうでしょう」と肯定してました。
それにたくさんの制約のある生活ってストレスもたまりそうですしね…。
これも難しいんですけど…何が正解でそうでないのか…本当に悩まされる病気ですね…。
お医者さんもそんな感じでコレ!って言えないんでしょうね…。
多分、私もSomethingさんもお医者さんも、「良いか悪いかはわからないけど自分だったらこうする」という意見でしかないんでしょうね…お医者さんの立場でそれを患者さんに言うのは無責任(下手すれば訴訟問題)になりますから…。
私も運動習慣は持った方が良いかもというのは無責任な発言で気に障ったら申し訳ないですm(__)m
でもスローな筋トレとかストレッチとかもありますから、それはリハビリにもなりますし是非。
Posted by 綾香 at 2009年05月19日 19:32
あやさん、たとえ子供でも出血したら本人が分かると思います。自分がそうでした。
嘔吐や、気持ち悪さそれに数日にわたる激痛。
当時はそんな病気だとも分からず、近所の医院も風邪と思い込み(CTすら昔はめったになかった)発見が遅れました。

今なら、どこでもCTやMRIなどの良い機械もあります。万が一、発症してもすぐ分かるのではないかと・・


Posted by something at 2009年05月19日 22:21
るいさん、あのホームページをご覧になったんですね。
H先生は、かなり以前から善意であのホームページでいろんな患者にガンマナイフの啓蒙や時には忙しい中、掲示板で相談まで受けていました。

さすがに今では、ネットでの相談はしていませんね。
直接、病院に行くと個別に相談には乗ってくださるとは思いますよ。

いくぶんか出血のリスクが高まるらしいですが、ほっておいても出血のリスクはあるわけですよね。
やはり、担当の医師とカルテを見つつ、話をすべきかと。

それにガンマナイフ、私も出血のリスクは言われましたが大丈夫でしたよ。ガンマで出血した方より、大丈夫だった人のほうが圧倒的に多いはずですよ。

Posted by something at 2009年05月19日 22:45
そうそう、我々みたいな「気が付いたら病院派」は選択肢がなかったですね。
有無を言わさず。あの、「ここはどこ?私は何してるの?」という思いは一生忘れないかも。

ガンマナイフも「じゃ、後はガンマナイフで・・・」と拒否する雰囲気ではなかったし、自分もそれを望みました。
第一、医療の素人である患者が専門家の医師に間違えているなんていえないです。正しい治療をしてくれていると思ってますからね。

病気でなかったらどんな人生だったかなって時に思いますが、仕方ないです。病気に選ばれてしまったのでしょう。
神は乗り越えられない試練は与えないといいますね。

Posted by something at 2009年05月19日 22:59


綾香さん、somethingさん、どうもありがとうございます。

最初こちらにお邪魔した時よりは、いくらか落ち着きを取り戻したかな?
と、自分で思い始めています。
堂々巡りは相変わらずですが。

出血で倒れて入院した時の主治医が若干3年目のドクターでした。
リスクの伴う血管造影検査の前に「失礼だとは思いますが、先生で大丈夫ですか?」
みたいな事を夫婦ではっきり伝えました。
そうしたら当日の検査担当医は主治医の上司のドクターがやってくださったみたいです。
上司ドクターは検査前に娘に「主治医の先生は今オペ中だから僕が検査をするね。」
と言ったらしく検査終了後、意識が戻った娘の口から聞きました。
その後回診にも顔を出されるようになりましたが、主治医の変更を告げられることなく退院。
最後まで説明等は、若い主治医でした。

若い主治医は外来担当していません。
ですから検査担当してくださった上司ドクターの外来に行っています。

うちの娘のAVMの主治医は、どちらのドクターになるのでしょうか????
それともこの病院は出血治療だけで
ガンマ専門医を紹介した時点でAVMの件では関わりたくないのかなぁ〜
そんな気がしてるのです。

22日外来に行くので聞いてみますが・・・。
若い主治医とのコンタクトはどうやって取ればいいんですかね?
入院した病棟に乗り込んで行ってもいいのかしら?

somethingさんも経験されたみたいですが、
若いドクターの教育指導を兼ねて主治医にあてる・・・などなど。
こちらとしては混乱しますね。
Posted by るい at 2009年05月20日 11:36
るいさん。
主治医ですが、その病院でもいいでしょうし、いやでしたら他の病院でかかりつけになっても良いと思いますよ(^_^)b
若い主治医がイヤならそのままでもいいでしょう。
大きな病院にはメディカルソーシャルワーカー(MSW)、医療相談員などなどといった名目の部屋やスタッフがいると思いますので、直接言いにくいことはそちらに相談してみてもいいかもしれません。

ちなみに私も若い方の医師が主治医ですので、アンギオは若い医師がしましたよ。
執刀は脳外科の部長さんでした。(で主治医は補助??)
アンギオも部長さんが横について見て(指導?)くれてました。
そして私はこの主治医(当時で29歳とかだったかな?)が好きでしたので、看護師さんには腕はイマイチと聞いてましたが(爆)
アンギオくらいなら(執刀してくれた部長さんも部屋にいてくれましたし)全然なにも思わなかったです。
「この人にならもし失敗されても許せる」くらいのものがありました(^_^;
三度目のアンギオ中に首をかしげながらしてるのを見たときはちょっとびびりましたけど(笑)
後から聞いたら「入りにくかったからあと一回やってみてダメなら他の場所(そけい部?)からやり直そうと思ってた」と言ってました(^_^;
今となっては笑い話です。

回復期リハビリ病院に転院になった時に急性期の病院とはいったん縁がきれたので、もう脳外科には行く必要がないと思ってました(リハビリ病院には脳外科は無かったんです)。
リハビリ病院を退院後に数ヶ月してから病棟に挨拶に行ったときに主治医にどこの脳外科にかかってるか聞かれて、どこもかかってないと言ったら検査に来るように言われました(^_^;
知らなかったらもう脳外科に行ってないところでした。
どうやらAVMだと除去したとしても一生MRIとかの検査はしていくほうがいいようですよ。
なので、都合の良い病院へ通院されるのが良いかと思いますよ(^_^)b

あとsomethingさんの時代は医者の発言力とか今と比べものじゃないんでしょうね(^_^;
昔はリスクの説明なんかしなかったですし、手術前後に医者にお金を包んだりも普通でしたよね(苦笑)
Posted by 綾香 at 2009年05月20日 13:01
主治医の件。ケースバイケース、その病院にはその病院のやり方もあるでしょうから何とも言えないです・・・。
その場の雰囲気とかもあるでしょうしね。
「関わりたくない」なんてことはないと思いますけど。

気になるなら話しやすい看護師(婦長)さんとかに、世間話をしつつ聞き出すとかはどうですか?
医者に聞きにくいことは、付きあいの長い看護師さんなどにさりげなく聞いてます。
Posted by something at 2009年05月21日 23:31
綾香さんの病院は手首からのアンギオですかね?
ちょっと余裕あるコメントっぽいです。

以前、受けた時はいまだに、そけい部からのアンギオだったんで辛いわ、ちょっと痛いわ、何より恥ずかしいわで大変でした。検査は一生してゆくべきですね。

若いうちのAVMはほんとに要注意ですよね。
Posted by something at 2009年05月21日 23:39
一回目は意識不明で記憶になく、二回目(発症1ヶ月目くらい)は記憶障害で半分くらいしか記憶にありませんが、三回とも右手首からです。
右側(右手首)からなのはドクターが右利きだから、と言ってましたよ。
足からではないのはAVMの場所によって可能みたいですね。
そけい部だと完全に動けませんが、手首だと手(手首も肘も)を固定してますので、シンドイですが歩いてトイレに行ったり出来るからみたいです。
でも二回目までは私は歩けなかったので、更に健手まで固定されては立てない足とわずかに動く麻痺手ではどうやってもトイレには行けませんけど(笑)
でも二回目の時にトイレはどうしてたかは、やっぱり記憶がありません(;^_^A
カテーテルを何回もやると血管が堅くなって入らなくなってくる、その時は違う場所から、と事前に説明は受けてました。
T字帯とかははいてなかったので、準備は出来てませんけど(笑)
もう少しでオパンツを見られてしまう危機ですね(;^_^A
もうすでに救急車で来た時とかに見られたことがあったかも知れませんけどね(笑)
四回目のアンギオはもう無いと願います(^^)v
今は造影剤(点滴)でのCTとかありますし。
Posted by 綾香 at 2009年05月22日 00:19
こんばんは。

やっぱり・・造影検査ってやるんですよね・・。
気には、なってたんですが・・
今、かかってる病院ではしないと言っていたんですけど、
記念病院では、するのかな・・?っと旦那サンと気になってて。
現状・・MRI検査も、お薬で眠らせてやってたので、
3歳半でも大丈夫なのかな・・と。

でも・・病院って沢山あるから、解りずらいし、選ぶの難しいですよね。
どんな病院かは・・受診してみないと解らないし・・。
現に私も・・
AVMではないんですが・・11歳の頃、盲腸で1ヶ月半入院しました(;;)
最初は、「風邪ですね!」って3軒も病院回されで・・破裂寸前で
救急車で運ばれて大学病院へ・・。
何故か・・1ヶ月もの入院で・・退院後抜糸をしに行ったら、「大変だったね〜手術でバイキン入っちゃって!」って、抜糸してくれた先生が言ってて・・
大学病院だったので、医学生によってバイキンが入ったって言ってました。
しかも・・普通の外来で・・縫った糸が取れず・・ハサミで2センチ位傷口をパチパチ切られて・・グイグイとピンセットで傷口の奥をほじられ・・
スッゴク痛くて、ブシュブシュ血はでるし・・
で、普通に帰され・・
案の定・・帰りのバスで、出血は酷いは・・嘔吐で、で別の病院に半月再入院でした(;;)
子供ながらに・・よく切られてる時我慢してたな・・
って今は思います。
その頃は、今程医療ミスとか・・告訴・・とかなかったとはいえ、
親がよく夜中に「手術も術後の対応もおかしい!」ってもめてたのを
覚えています・・。
やっぱりイイお医者サンに巡り会いたいですよね!



Posted by あや at 2009年05月22日 00:58
あやさん。
さすがに検査だけではやらないんじゃないですかね〜?
アンギオは危険性のある検査ですし、3歳だと血管が細くてカテーテルが入らなそうな気がします(←とっても素人考えです)。
しかも、安静での入院が必要ですし(病気中ならともかく元気な3歳では難しそう)食事制限もありますから(^_^)b
手術やガンマをやると決まったならやると思いますよ。
Posted by 綾香 at 2009年05月22日 21:06
「AVMの場所によって可能」なんですか。「へー」です。
手首からも痛そうで想像すると怖い・・。

記憶のないときに一度、造影をやっていたらしく入院中に気がついたときに、一部足とかの毛がなくて「???」だったのを覚えてます。あの時は暴れなかったのだろうかなあ?などと余計な心配をいまだにしてます。

いい機械ができて痛い検査がさらに減れば患者は助かりますね。
Posted by something at 2009年05月23日 15:28
造影検査は・・・そうですね、綾香さんがおっしゃるように、じっとしていないといけなかったり、終わった後も数時間ほど動いてはいけなかったりと子供には難しい検査ですからね。

10歳くらいならするかもしれませんけど。自分がそのくらいの頃にちょっと痛い検査はしましたから。
10歳なら「動かないで!」と言えば聞きますが、3歳ではちょっと痛いのは我慢はできませんよね。

しかし、盲腸を風邪とは何という誤診。
下手な病院にかかると大変な思いをしますね。


Posted by something at 2009年05月23日 15:39
はじめまして
私もAVMである事がわかりました。4/23普通に仕事をしていたら、呂律が回らなくなり、字を書いていたら右の指先が痺れて
そんな事をつぶやいていたら 仕事がら看護師さんが横のデスクだったので、右の顔がさがっている!と言われすぐ病院へ 脳出血してました。2週間入院して、出血が治まって 手術がいいと言われていたので、その気(尼になる)気でいたけど 呂律も痺れもよくなってしまって、検査の結果2p程度のAVMだけど、運動神経の近くで 子供さんも小さいし、この先も働いていきたいんでしょ?と言われ、違う治療法を聞きました。T女子大のセカンドピニオン
と思いきやそのまま受診して診てもらっちゃいなさいと、Drにいわれ、T女子大で診てもらうことになりました。本当は最初の病院で取り除いて欲しかったけど・・・やりたくなかったみたいです…・
私は近所のDr好きだったんだけど…ふられちゃいました。(笑)とにかく どこの先生もマヒとか怖い事を平気で言うので、正直ビビッてますけど、手術しようと思います。
Posted by ひろよん at 2009年05月23日 20:38
はじめまして、ひろよんさん。
同じAVM患者ですね。けっこう珍しいらしく、なかなか同じ患者がまわりにいないですよ。

しかし、発症時に偶然看護師さんが居合わせたなんて何という運良さ。なかなかないですよ。
そういう自分も2回目の出血時は地元の友人と一緒で、病気のことをよくわかっていてくれていたので連絡もうまくいって病院への搬送が早かったらしいです。

私の主治医は「手術しようと思ったけど、いい機械(ガンマナイフ)があるからそれで治療しようか」、というパターンでしたよ。

ドクターはやはり何かあったら、後で患者に訴えられますから検査などでも契約書を書かせたり、手術でもあまり楽観的なことをいう人は少ないのではないでしょうか?
麻酔ひとつでも事故をひきおこしますからね。
Posted by something at 2009年05月23日 21:55
す、すごい!
すごい書き込みになっているではありませんか!(笑)

おひさしぶりです。きのこです。
私は19歳で倒れてから、かれこれ20年?おんなじ主治医です。
先生は全国各地からその名を聞いて患者さんがいらっしゃるので、「私の目の黒いうちは私のところに来なさい」と言われています。
病院は3回、変わったかな。
でも2回目の出血の時は、もちろん近い病院に搬送してもらい、主治医とその病院の医師が連絡を取り合いつつ、T病院に転院しました。というわけで、緊急時は近場、毎月の外来は主治医、年1回のMRIは主治医のお弟子さんのいるT大病院にいくことになっています。
Posted by きのこ at 2009年05月30日 20:07
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