2009年03月04日

弱者のつぶやき

もう2,3年近く大きな発作や異常がない。
良いことなのだが少しだけ怖い。2回目の出血の時に似ているから

薬は一生かもとは言われているからそのつもりだけれど、なんとか人なみに暮らせる程度にはなりたい・・・。

不況は、病気の者や障碍者、生活困窮者の暮らしを直撃する。

明日は大丈夫なのか?明後日は、一年後は?はたまた10年後は?
先が見えない、夢の持てない世の中になった。
posted by something at 23:57| Comment(15) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
私もそういうことを
考える日がありますよ〜
不安、不安。。。。
Posted by ありえへん at 2009年03月08日 21:09
男は特に家庭を持つ責任がありますから、余計にそう思うかもしれませんよね。
女性は出産や育児のことで悩み、男は仕事で悩みと・・・

自分は常に思っているのは、子供時代に病気をして出来る仕事が限られていること。
今は落ち着いてはいるものの、安心のために運転などはしてません。そうなると田舎は仕事がないんですね、

今は自分でパソコンの勉強などしてますが、これが役に立つのやら・・?
Posted by something at 2009年03月09日 00:47
焦る気持ち、不安な気持ち。抑鬱かな?
薬貰ってみては?私はもらってますよ。
不安を持つことは人の防御反応ですばらしい才能なんですが、何事もすぎたるは及ばざるがごとし。
薬に多少頼って不安感を取り除くことも大切。
これは私の助言です。
ちなみに抗痙攣役の他は、
・ジェイゾロフト
・メイラックスのジェネリック
・ユーパン(頓服)
だったりします。
最近落ち着きや痙攣発作にも慣れてきて減薬段階です。
まぁ気長に。あわてなくていいんです。1つ1つ。出来ないことは出来ない。普通のことです。
Posted by うにパパ at 2009年03月12日 22:02
助言、ありがとうございます。
ただ、薬に頼るほどのことではないですのでじっくり構えていくつもりです。

田舎暮らしであることも、ちょっと幸いしているかも。都会の喧騒の中にいるとさらに憂鬱になってしまうかも。
最近は毎日、エクセルなどの勉強中です。
Posted by something at 2009年03月14日 00:52
おひさです。

私もずっと薬は飲むようです。
先日、AVM仲閧ヘけいれん発作があるのに、なぜ私は頭痛発作、他・・・なのかを訊きました。
主治医は、場所が延髄だからとこたえてくれました。
Posted by きのこ at 2009年03月15日 11:52
お久しびりです、きのこさん。
お元気でしょうか?

薬は「飲まなくてはいけない」と考えるより、「薬さえ飲めばだいぶ抑えられる」と思えば、気が紛れますか。
場所によって、発作のあるなし(てんかんか頭痛か)なんですね。初耳でした。
どちらも、いいもんじゃないですよね。
Posted by something at 2009年03月16日 00:28
私は発作も頭痛も無いみたいですけどー(;^_^A
頭痛はしますけど、頭痛発作???
私のは多分普通の頭痛です(;^_^A
脳外科で処方薬のバファリンは出して貰って飲んでますけど(←市販薬を買うより安いから)どこまでが後遺症とかAVMがあったせいなのかとか良くわからないですけど…。
他の人の身体になったことがないので、痛みって比較ができませんもんね(;^_^A
でも脳出血する前よりは確実に虚弱になりました(T_T)
Posted by 綾香 at 2009年03月16日 19:24
まず、意識が無くなるほどの発作は明らかにわかります、記憶が飛んじゃいますから。でも、過去に2、3回くらいしかない(はず)です。

あとは全部、覚えてますがこの世のものではないような違和感ですね。気色悪いといいますか。

あと睡眠中の発作が過去にあったようで、起きたらかなり頭痛くて病院に行きました。普通の頭痛とはまた違ってました。
バファリンは子供の頃に入院した病院ではよく処方してもらってましたよ。効きますよね。

1回目は出血してから病名が分からなかったり、地方から転院したりと手術まで間があって、本当に痛くてよく泣いてました・・・。(子供だったし)

Posted by something at 2009年03月17日 00:01
はじめまして。
3歳の男児のママです。
先週、子供が脳動静脈奇形と診断されました。
出血はなく、たまたま頭をぶつけ痛がってた為検査をして発見されました。
まだ3歳でやんちゃざかりなので、可哀想で泣けてしまいます。
まだ小さい為放射線治療はせず、経過を見ながら高校位から、放射線治療との事でした。
それまで出血せず・・・と願うばかりです。
神奈川県で、小児の脳動静脈奇形を診ていただける病院はあるのでしょうか?
変われるのなら変わってあげたいのに・・・
一緒に笑って、遊んであげる事しか出来ない自分が不甲斐ない気持ちでいっぱいです。
お友達から貰った、お守りを頭にスリスリして「早く、かあ君の頭治れ」っと言っている息子を見ると、涙が溢れます。

Posted by あや at 2009年03月17日 02:40
あやさん。
なかなかAVM自体めずらしい病気なので「小児」で「神奈川」で「AVM」でというくくりでは無いと思います・・・。
小児でも神奈川でもないんですけど、AVM専門外来のあるのは大阪の富永病院です。
専門外来がある病院は私はほかには聞いたことがないです。
http://www.tominaga.or.jp/
「開頭除去手術」を検討されるのなら富永病院に一度ご相談にいってもいいかもしれませんが・・・それ以外だと、ここでも他の病院にまわされると思います。
AVMは無症状なことが多いので、切れる前に発見できることは滅多にないのでそこを前向きに考えられるといいと思いますよ(^^)
私も切れる前に見つかってればと何度も考えた事があります。
AVMだということでストレスをためないようにしてくださいね。

※この話と関係ありませんが、勘違いされる方が多いので一応書いておきますが、富永病院は麻痺等のすでに発生した後遺症を手術で治すことができる病院ではありません。(「後遺症なく全治退院」というのがそう見えるようですね。)
Posted by 綾香 at 2009年03月17日 11:09
はじめまして、あやさん。
偶然とはいえ、さぞ驚かれたでしょうね。
私は出血するまで分からなかったので、検査や注射でとてもあとから痛い思いをしました。
手術は寝ている間に終わってて、痛くも何ともなかったです。(個人差あるのかな?)

私自身は独身ですが、学生時代の同級がほとんど結婚し、3,4歳位の子供がいるので本当に他人事と思えないです。

救いなのは出血の前に判ったことでしょうか?専門家ではないので体験談しか言えませんが、私の治療を受けた時よりはるかに医師の技術も検査機器も良質になってます。

あまり、悲観しないで下さいね。数年前には2歳の子の脳動静脈奇形の手術が成功しています。

ここにリンクされている同じ病気の方の中にもご自分で病院を探されて、手術を成功させて今では無事にお子さんを授かった方もいらっしゃいます。すぐコメントくださった同じAVM患者の綾香さんも同じく苦労されていますので、どうか皆さんあやさんへ情報提供お願いしますね。

http://plaza.rakuten.co.jp/keserapon/
「けせらせら・(まりごんさんのブログです)」

Posted by something at 2009年03月17日 14:44
綾香さん、コメント有難うございます。
子供でAVMなら地方なら今でも大学病院に転院なのでしょうか?(自分がそうだったから)

AVM専門外来というのは珍しいですね。まあ、病気自体が珍しいけど・・・

やはり綾香さんも出血前に見つかったことは「まだ良かった」と捉えますか。やっぱりそうですよね。
自分も麻痺はなかったけど、発作がつらい。
あやさんのお子さんが、早く良くなるといいですよね。
Posted by something at 2009年03月17日 15:02
やっぱり思ってしまいますね…子供の頃にでも知っていたら…って(;^_^A
ガンマナイフ、私は受けてないのでわかりませんが、まだ幼いからというのは「痛みに耐えながらじっとしてられない」というのが問題なんでしょうかね?
それだとたしか小学生でやった方がいましたね。(痛みに耐えれるチカラは人それぞれですが…)
ガンマナイフは副作用(放射線障害)もあるようなのでガンマナイフがベストとは一概には言えないみたいですよね。
開頭手術は大事で躊躇はするでしょうけど、恐怖のあまり日常生活が犠牲になるなら高校生まで待たずに腕のいいドクターに外科手術で一気にかたをつけるのもアリですね。
AVMが切れるかもしれないからとあれ禁止、これ禁止…とか生活するのも大変ですし…。
(私がもし知っていて治療できなかったとしたら海外旅行も行かなかったし飛行機や船も乗らない生活をしてたでしょう)
旭川病院に脳外科のゴッドハンドがいるとか何とか。(専門は動脈瘤みたいですが…AVM専門って患者数的にはほぼ不可能ですから…)
Posted by 綾香 at 2009年03月17日 15:38
子供のガンマの場合は全身麻酔らしいです、確か。ヘルメットみたいなのを装着するときの痛さに、まず耐えられません。
もう一回ガンマか、バンジージャンプか選べと言われれば、私は多分バンジーを選ぶでしょう?

サイバーナイフだったかな?あれはそこまで固定しないから痛くないと思いますけど詳細は分かりません。
『ガンマナイフカフェ』というサイトを開設していらっしゃる林先生も安易にガンマナイフという考えではなく、いろいろ主治医と相談したうえで、開頭術か血管内手術やガンマナイフを選択すべきとおっしゃてます。

大学生の再出血の後に受けたガンマの副作用は自分は特になかった気がしますね。
自分は小学生のころは痛くて手術直前までは泣いてばっかりでしたから。





Posted by something at 2009年03月17日 16:12
あと、こちらも参考にどうぞ。

「患者が決めた!いい病院」オリコン
http://isha.oricon.co.jp/

ちなみに、このランキングに入っている病院でも治療を受けたことあります。おかげさまで良くなりました。
Posted by something at 2009年03月17日 20:21
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